Tubarão
Familiares e amigos da menina Eloah Lemos da Silva, de 1 ano e sete meses, realizaram neste sábado, no centro, de Tubarão, um pedágio solidário com o objetivo de arrecadar dinheiro para o tratamento da criança. A garota, foi diagnosticada ainda nos primeiros meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais severa da doença e que pode se manifestar ainda no útero.
O pai da criança, Ramon Mendes da Silva, contou que o pedágio ocorreu pela necessidade de colaborar com o tratamento que chega a custar cerca de R$ 10 mil mensais. “Recebemos a medicação Spiranza gratuitamente, mas também é necessário realizar o tratamento com fonoaudióloga, fisioterapia motora e respiratória, além dos demais aparelhos necessários para a evolução dela”, detalha.
Ele conta que foi feito um pedido na Justiça para colaborar com os custos, que é considerado alto para a família, no entanto, após oito meses ainda não há um parecer. A menina se alimenta por sonda e faz uso de um leite especial. “Estamos na espera por um parecer, mas sempre falta um documento, um exame e enquanto isso temos dificuldade de arcar com o tratamento”, expõe.
Além do pedágio outras ações foram realizadas neste ano. Também há outras formas de colaborar com o tratamento da menina. As doações podem ocorrer por meio do site vakinhavirtual: AmeEloah; por depósitos na Caixa Econômica Federal, agência 0410, operação 013, conta poupança 24292-7; CPF: 141931669-96; Eloah Lemes da Silva; Banco do Brasil: agência 1453-2; variação 51; conta poupança 72686-9; CPF: 141931669-96; Eloah Lemes da Silva.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença. A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos (pessoas de pele branca com origem europeia), com uma incidência estimada de 1 em 10.000 nascidos vivos.
